Expertos en privacidad alertan emitieron una alerta tras el anuncio del gobierno federal de un plan a principios de esta semana sobre crear una base de datos de salud de la población estadounidense.
El director de los Institutos Nacionales de la Salud (NIH, en inglés), Jay Bhattacharya, afirmó que la información se utilizará para la investigación del autismo y un registro nacional de enfermedades.
Noticias Noreste 24/7 en Telemundo 44.
MIRA AQUÍ GRATIS El anuncio se produjo después de que el secretario de Salud y Servicios Humanos, Robert F. Kennedy Jr., prometiera encontrar la causa del autismo para septiembre.
En una presentación ante el Consejo de Consejos de los NIH —que asesora al director de los NIH en asuntos relacionados con la División de Coordinación de Programas, Planificación e Iniciativas Estratégicas de la agencia—, Bhattacharya describió el objetivo principal de la plataforma de datos: cubrir a la mayor parte de la población del país.
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SUSCRÍBETE La diapositiva de la presentación describía las fuentes de las que el gobierno obtiene los datos, incluyendo organizaciones de salud, cadenas de farmacias y sensores portátiles como relojes inteligentes.
"Creo que mi primera reacción fue un rotundo '¿por qué?'", comentó Tory Ridgeway, una estudiante universitaria con autismo del condado Prince George's. "¿Por qué?".
Ridgeway dijo que la práctica suena como una invasión de la privacidad, especialmente si las personas no dieron su consentimiento para la divulgación de su información privada.
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“Me pregunto por qué tendrían que ir a Walgreens a escondidas para preguntarles qué tipo de medicamentos tomó y en qué dosis”, señaló Ridgeway.
Emerald Tse, asociada del Centro de Privacidad y Tecnología de la Facultad de Derecho de Georgetown, afirmó que las personas deberían tener derecho a saber cómo se utilizarán sus datos.
“Sabemos que la información médica es sumamente sensible”, afirmó Tse. “Cuando las personas acuden a su proveedor de atención médica, comparten esa información porque es necesaria para recibir un servicio”.
La diapositiva de la presentación también describió las oportunidades que podría ofrecer la base de datos, incluyendo el monitoreo de la salud en tiempo real y los registros nacionales de enfermedades.
“Me parece muy alarmante que intenten hacer esto, no solo por mí, sino por personas con otras afecciones o personas que ni siquiera tienen autismo”, añadió Ridgeway. “¿Para qué necesitan su información?”.
La presentación indicó que los NIH planean “proteger la confidencialidad del paciente”, pero la agencia no respondió a un comentario de News4 sobre los detalles.
Las leyes de privacidad permiten a los proveedores de atención médica revelar “conjuntos de datos limitados” para fines de investigación y salud pública, pero deben garantizar la confidencialidad de los pacientes al transferir la información.
